QUI SOMMES-NOUS?

Réalisateur. Edgar Hagen

Titre original. Wer sind wir

Année de sortie. 2021

Genre. Documentaire

Origine. Suisse

Durée. 97 minutes

Ma note. 15/20

Synopsis : Il n’est pas ce qu’ils avaient imaginé, rêvé durant neuf mois, mais il est leur enfant, avec ses qualités et ses défauts, le handicap en plus et tout ce que cela implique. Axel et Stefanie, ainsi que Veronika vivent une vie de parents sans répit où chaque jour est une bataille. Les premiers sont les parents de Jonas, atteint d’hypoplasie pontocérébelleuse de type 2. La seconde est la maman d’Helena, une jeune femme touchée par une sclérose tubéreuse. Après le deuil d’un enfant dit «normal», la vie quotidienne doit s’organiser, les liens maternels et paternels doivent s’épanouir à travers la compréhension de cet enfant. Comment entrer en communication avec ce dernier qui ne peut s’exprimer comme les autres, et lui offrir une vie stimulante?

(source : Cineman)

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Le réalisateur suisse Edgar Hagen signe un documentaire touchant qui suit deux personnes en situation de handicap, ainsi que leurs familles. A travers ces récits, le film pousse à la réflexion sur les différences et la notion de normalité.

Helena et Jonas ont respectivement 19 et 11 ans. Elle, est atteinte d’une sclérose tubéreuse (se manifestant par une épilepsie sévère et un retard mental), lui, souffre d’une malformation cérébrale l’empêchant de se mouvoir et de parler. En suivant leurs parcours, le documentaire pose de nombreuses questions, dont celle de son intitulé. Qui sommes-nous en tant qu’individu, et dans quelle société? Mais également, qui sommes-nous pour juger autrui ou établir les règles d’une normalité?

En se concentrant sur le quotidien de ces deux familles, le film mêle avec subtilité les discours des parents, des personnes qui les entourent et de spécialistes. Il offre une multitude de points de vue qui défendent une vision plus inclusive et diverse de la société. Exemple le plus probant, les camarades de classe de Jonas le considèrent, sans filtre, tel qu’il est et comparent très justement leurs échanges à l’apprentissage d’une nouvelle langue. Une communication au premier abord compliqué qui interroge sur les limites de notre pensée et de nos systèmes de fonctionnement.

Helena avec sa mère, Jonas avec son père. © Cineworx

Les professionnels, quant à eux, ancrés dans une compréhension théorique sont confrontés aux états d’âme des parents. Ces derniers témoignent en toute sincérité du parcours fait de hauts et de bas que représente une telle éducation, entre amour inconditionnel et dure réalité.

Dans une époque où les débats sur l’inclusion de l’ensemble des individus vont bon train, Qui sommes-nous? apporte une pierre à l’édifice qui bousculera la norme et changera les mentalités. Sur ce sujet, laissons les derniers mots au réalisateur: «La norme est une construction, traduisant les habitudes de la société majoritaire. […] La norme essaie de placer l’existence sur des rails. Or, les gens ne se rangent pas dans des normes.»

Article paru le 23 juin 2021 dans le n°858 de Ciné-Feuilles.